Ég er ein í þessu og það þorir enginn annar að stíga fram. Ég veit ekki til þess að neinn frá samtökum Hiv-Íslands láti sig þetta varða. Hef mestar áhyggjur af því hvort þetta muni hafa slæm áhrif á mannorð mitt.
Hér er grein sem mér blöskraði og það sem gerðist svo:
Greinin : Ég horfði á fréttir á dögunum þar sem rætt var um lyf við alnæmi. Mér fannst gefið í skyn að öllum væri orðið næstum því óhætt því lyfin væru orðin svo góð.
Langar því að segja ykkur mína sögu. Þannig var að ég skildi árið 2004 en þá var ég búin að ganga í gegnum erfið veikindi, krabbamein. Náði mér af því en makinn hafði ekki höndlað erfiðleikana og við skildum.Ég átti mjög erfitt með að vera ein. Ég hafði verið edrú í 14 ár, var nýflutt til Reykjavíkur, atvinnulaus og ráðvillt og bara vissi ekki hvað ég átti að gera.
Ég tók þá ákvörðun að byrja að drekka aftur og skella mér í skemmtanalífið. Þar kynntist manni frá Portúgal, við byrjuðum að búa saman og þetta var bara eins og í flottustu ástarsögu. Hann skildi reyndar hvorki ensku né íslensku en kom fram við mig eins og prinsessu, þessu hafði ég aldrei kynnst.
Þetta samband stóð í ár og þá fór ég aftur á lífið. Ég hafði kynnst mörgum mönnum frá Portugal í gegnum fyrrum sambýlismann og eitt kvöldið hitti ég einn af þeim og tókust með okkur góð kynni sem endaði með því að hann flutti inn til mín. Fljótlega fór ég að taka eftir að hann var ekki vel frískur. Hann hætti að geta borðað nokkuð nema tekex en kastaði því upp aftur strax. Hann svitnaði svo mikið á nóttunni að ég þurfi að þvo sængurföt alla daga.
Eftir 3 vikur án mikillar næringar neyddi ég hann á bráðamóttökuna. Hann var auðvitað spurður hefðbundinna spurninga og tekin blóðprufa. Eftir smástund kom svo læknir sem spurði hann drykki mikið áfengi en nei, það var ekki. Þá fannst þeim þörf á að senda hann á Hringbraut og leggja hann inn sem var bara gott. Mér var svo tilkynnt um læknafund með túlk og mér, þar kom fyrst og fremst fram að maðurinn var með krabbamein í brisi og litlar líkur á lækningu.
Eins og það hafi ekki nógu mikið áfall þá snéri læknirinn að mér og segir: „þú veist örugglega um vírussýkinguna sem hann er með?“Nei, hvaða vírussýkingu? Þá kom í ljós að hann var HIV smitaður og komin með alnæmi á lokastigi, sem hann vissi af og hafði vitað í 2 ár. Mín viðbrögð, ég dofnaði, heilinn fór á yfirsnúning, ég hugsaði, þetta er ekki dauðadómur, það eru komin lyf. Það var kallaður út smitsjúkdómalæknir sem tók mig að sér. Ég fór í blóðprufu en þurfti að bíða í 5 daga eftir svari.
Þessir 5 dagar eru þeir ömurlegustu og mest stressandi í lífi mínu. Smitsjúkdómalæknirinn hringdi svo, sagði „þú ert ein af þeim 10 % sem ert ekki smituð eftir svona samband“ Ég grét eins og barn af létti. Þurfti reyndar að fara í blóðprufu á 6 mánaða fresti í tvö ár.
Maðurinn var sendur með frímerki á rassinum til Portúgal þar sem hann lést 6 mánuðum seinna úr lungnabólgu, sem sagt alnæmi. Það sorglegasta var að barnsmóðir hans oog ófætt barn voru bæði smituð.
Ég var 44 ára kona sem hafði aldrei getað ímyndað mér að þetta kæmi fyrir mig.
Það eru ALLIR í áhættuhóp.
Kommentið mitt á greinina:
Þessi aðsenda grein er byggð á misskilningi. Þarna er lýst Hiv-jákvæðum manni og gefið í skyn að hann hafi ekki vitað af því að hann væri smitaður. Síðan er sagt frá því að hann verði veikur af alnæmi og fái enga aðstoð hér á landi, heldur sé sendur aftur til Portúgals. Svo er sagt að hann deyji úr alnæmi í Portúgal. Þetta er ólíklegt og væri í öllu falli ekki vegna þess að lyfin séu ekki nógu góð, heldur vegna þess að maðurinn hafi valið að taka þau ekki. Svo er því lýst að umrædd kona hafi þurft að bíða í 5 daga eftir niðurstöðu úr Hiv-prófi. Það getur passað að hún hafi þurft að bíða í nokkra daga, en það þýðir þó ekki að taka HIV-próf fyrr en 3 mánuðum eftir að hugsanlegt smit hafi átt sér stað. Eins er ólíklegt að smitsjúkdómalæknir myndi, eftir fyrstu prufu, óska konunni til hamingju með að vera ein þeirra “10% sem ekki væri smituð eftir svona samband.” Þessar tölur eru út í loftið. Svona grein er aðeins vænleg til þess að auka enn á fordóma í garð Hiv-jákvæðra. Fordómaleysi og kæruleysi eru ekki sami hluturinn og árangur mun ekki nást fyrr en upplýst umræða mun eiga sér stað. Það er ekki verið að segja að öllum sé óhætt, en það er orðið óhætt að eiga samlíf með “vel meðhöndluðum” Hiv-jákvæðum einstaklingum á lyfjum. Það er misskilningur hér á ferð og ég bendi á þessa grein fyrir þá sem vilja glöggva sig betur á málefnum Hiv-jákvæðra og því hvað það þýðir að vera “vel meðhöndlaður”: http://www.pressan.is/
Greinin góða sem ég vísa í:
Eldfim yfirlýsing frá Danmörku: „HIV-jákvætt fólk á lyfjum smitar ekki“
Félagasamtökin Hiv-Danmark sendu frá sér þá yfirlýsingu nú í september að bæði HIV-jákvæðir og almenningur skyldu uppfræddir um það: „Að HIV-jákvætt fólk á lyfjum (sem bregst vel við lyfjagjöf), smitar ekki.“
Þetta kemur fram í síðasta tölublaði samtakanna í grein sem ber yfirskriftina „Mere sex med Hiv-smittede fordi.“ Þar segir m.a.:
„Þeir sem eru ekki smitaðir af HIV-veirunni velja sjálfir hvernig og hvort þeir vilja stunda kynlíf með HIV-jákvæðum einstakling sem er á lyfjameðferð. Valið ætti að vera upplýst.“ Einnig kemur fram að ef vafi leikur á því hvort hinn HIV-jákvæði einstaklingur sé að bregðast vel við lyfjunum, eigi að nota smokk. Samtökin segja smokk vera góða vörn gegn HIV-smiti og öðrum kynsjúkdómum. Í greininni segir: „Ef fólk veit þetta tvennt: að smokkar eru góð vörn og að HIV-jákvæðir á lyfjameðferð smita ekki, þá er allur ótti við að stunda kynlíf með HIV-jákvæðum einstakling óþarfur.“
HIV-jákvæðir sem eru í ástarsambandi með ósmituðum einstakling geta stundað óvarið kynlíf og geta eignast börn á náttúrulegan hátt.
Samtökin skýra frá því að HIV-jákvæðir einstaklingar sem bregðast vel við lyfjagjöf geti í dag komist hjá því að upplifa óttann við að smita annan einstakling af HIV-veirunni og endurheimt kynlífið sitt.
Þekking eyðir fordómum
Hiv-Danmark lýsir því yfir að samtökin líti á það sem verkefni sitt að breiða út þessa þekkingu og með henni draga úr þeim fordómum sem HIV-jákvæðir finna stöðugt fyrir. Minnkandi fordómar og mismunun komi öllum vel. Upplýsingarnar að HIV-jákvæðir sem bregðist vel við lyfjagjöf séu ekki lengur smitberar munu, samkvæmt Hiv-Danmark, minnka ótta í garð smitaðra einstaklinga.
Mörgum sem smitast af HIV-veirunni finnst kynlífið breytast þegar litið er á þá sem „smitbera‟ og margir hætta að stunda kynlíf. Gitte Kronborg, yfirlæknir á Hvidovre Hospital, sagði í viðtali við Vi&Hiv í nóvember árið 2012: „að ef einstaklingur er á lyfjameðferð, og lyfin virka vel, eru líkurnar á að smita aðra manneskju í gegnum kynmök hverfandi eða mjög, mjög litlar.‟
Í grein sem birtist á vefmiðlinum Information.dk, þ. 21. desember árið 2010, og bar yfirskriftina „Leyndarmálið um HIV“, var rætt við Jan Gerstoft, yfirlækni á Ríkisspítala Danmerkur (Rigshospitalet). Hann sagði:
Við erum að tala um að áhættan á smiti sé 0,0000 og eitthvað prósent. Líkurnar á að smita aðra eru allavega svo litlar, að maður getur ekki mælt þær. Svo það leikur enginn vafi á því að þetta eru mjög ósennilegar líkur. Við köllum þetta að vera „vel meðhöndlaður“ á læknamáli og það þýðir að einstaklingur hafi verið með ómælanlegt veirumagn í blóðinu í sex mánuði eða lengur. 85 prósent smitaðra eru „vel meðhöndlaðir.“
„Svissneska skýrslan“
Árið 2008 á stórri HIV-ráðstefnu í Boston kom fram teymi svissneskra prófessora og rannsakenda með afar umdeildar niðurstöður vísindarannsókna sem sönnuðu að smitaðir einstaklingar á lyfjum væru ekki smitberar. Nú, fimm árum síðar, hefur almenningur ekki enn heyrt um hina „svissnesku skýrslu“ og þær merkilegu niðurstöður sem hún leiddi í ljós. Margar alþjóðlegar rannsóknir hafa síðan þá stutt niðurstöður hinnar svissnesku rannsóknar.
Bent Hansen aðalritari hjá samtökunum Hiv-Danmark segir það enga tilviljun að almenningur fái ekki að heyra um niðurstöður rannsóknanna því það sé samfélagslega viðurkennd skoðun að það væri óábyrgt að koma þekkingunni á framfæri. Bent segir það þó hafa mikla þýðingu fyrir baráttu HIV-jákvæðra gegn fordómum að almenningur fái að vita það sama og þeir. Það er að ef þeir eru á lyfjameðferð sem gengur vel eru þeir ekki lengur smitberar. Bent segir að enn í dag sé litið á alla HIV-jákvæða sem smitbera.
Menningarleg mynd sjúkdómsins gamaldags
Ole Møller Markussen mannfræðingur og verkefnastjóri hjá STOP AIDS útskýrir að þrátt fyrir stór skref fram á við í lyfjameðferðum hafi fordómar gagnvart HIV-jákvæðum haldist nánast eins frá því á níunda áratugnum.
Menningarleg mynd sjúkdómsins er tengd við ótta, dauða, sjúkdóma, kynlíf og siðleysi. Ímynd HIV-veirunnar er afmörkuð við eitthvað sem við eigum að óttast.
Ole Møller telur að óttinn myndi minnka ef þekking á lyfjaþróun væri til staðar í samfélaginu: „Fordómar gagnvart HIV-jákvæðum minnka jú ótrúlega mikið á því augnabliki sem fólk gerir sér grein fyrir því að ef þú ert „vel meðhöndlaður“ þarf kynlíf þitt ekki að bíða hnekki.“
Bent Hansen, aðalritari hjá samtökunum Hiv-Danmark, segir:
„Á meðan félagasamtök og læknisfræðin láta ekki samfélaginu þessar upplýsingar í té og mála með stórum bókstöfum að 85% HIV-jákvæðra séu í raun og veru ekki lengur smitberar, er það vegna áhyggja af áhættuhegðun.“
Maður óttast auðvitað að það gæti orðið sprengja sem eyðileggi þann forvarnargrunn sem við höfum byggt upp, ef maður kemur fram með vitneskju sem hefur svona mikinn sprengikraft. Að sumir muni túlka þessar dásamlegu fréttir þannig að maður geti hagað sér hvernig sem er og maður þurfi ekki lengur að passa sig. Þess vegna höfum við haldið aftur af okkur með að koma fram með stórar opinberar yfirlýsingar.
Í greininni „Leyndarmálið um HIV“ kom fram að stór fræðsluherferð heilbrigðiskerfis Danmerkur árið 2008 hafi snúist um að HIV-veiran smitist ekki við daglega umgengni, t.d. í gegnum snertingu, handklæði eða klósettsetur, heldur aðeins við blóðblöndun og í gegnum kynlíf. Mörgum fannst þetta svolítið gamaldags fræðsla í ljósi nýrra uppgötvana. Í stefnumótum UNAIDS (Alnæmisáætlun Sameinuðu þjóðanna) sama ár kom fram að HIV-jákvæðir einstaklingar á lyfjum með fullkomlega bælda veiru væru ekki smitberar.
Á Íslandi hafa margir smitast síðustu ár
296 einstaklingar hafa smitast af HIV-veirunni á Íslandi frá upphafi samkvæmt skýrslu sóttvarnarlæknis frá því í nóvember í fyrra. Þar af eru 88 látnir. Samkvæmt tölum sóttvarnarlæknis smituðust 16 manns árið 2012 en 23 árið 2011. Tíðni HIV-smita ætti að fara lækkandi hér á landi en síðustu ár hefur fíkniefnaneytendum sem sprauta sig í æð fjölgað. Því hafa margir einstaklingar smitast í gegnum nálar. Einnig hefur verið í umræðunni hér á landi að eldra fólk, sem hefur verið smitað árum saman án þess að vita af því, hafi í auknum mæli verið að greinast með HIV-veiruna.
Samkvæmt Ole Møller Markussen ætti tíðni HIV-smita í Danmörku einnig að fara lækkandi. Þrátt fyrir gott aðgengi að lyfjum smitast margir í Danmörku á ári hverju. Ole Møller segir annan hóp einstaklinga að smita. Það séu einstaklingar sem fari ekki í HIV-próf og vita ekki að þeir séu smitaðir. Þessir einstaklingar eru ekki á lyfjum og þar með smitberar. Þetta er hin svokallaða 'skuggatala', sem við giskum á að séu um 1000 manns í Danmörku.
Í sumum tilfellum hefur fólk ekki hugmynd um að það sé smitað af HIV-veirunni. Stór hluti hinna smituðu einstaklinga vita ekki að þeir séu smitaðir og vilja hreinlega ekki fara í HIV-próf. Þá er verulega stór hluti ástæðunnar fyrir því að fólk vilji ekki fara í slíkt próf einmitt ótti við fordóma og „stigma“ í kringum það að vera með HIV. Ole Møller Markussen bendir á að það sé aðalvandinn:
Það er ekki sá einstaklingur sem veit að hann er smitaður sem gengur um bæinn og smitar aðra. Það er hinn sem ekki veit að hann er smitaður.
Án efa eru einstaklingar á Íslandi eru með HIV-veiruna án þess að vita af því.
Heimildir: „Hemmeligheden om hiv“, information.dk., „Mere sex med Hiv-smittede fordi“, eftir Helle Andersen, Vi og HIV, 23 árgangur og Rauði borðinn, 23. árgangur, 34 tölublað.
Eva Gunnbjörnsdóttir.
Svo skrifaði ég ritstjórn innihalds.is þetta bréf:
No comments:
Post a Comment