Ég er ein í þessu og það þorir enginn annar að stíga fram. Ég veit ekki til þess að neinn frá samtökum Hiv-Íslands láti sig þetta varða. Hef mestar áhyggjur af því hvort þetta muni hafa slæm áhrif á mannorð mitt.
Hér er grein sem mér blöskraði og það sem gerðist svo:
Greinin : Ég horfði á fréttir á dögunum þar sem rætt var um lyf við alnæmi. Mér fannst gefið í skyn að öllum væri orðið næstum því óhætt því lyfin væru orðin svo góð.
Langar því að segja ykkur mína sögu. Þannig var að ég skildi árið 2004 en þá var ég búin að ganga í gegnum erfið veikindi, krabbamein. Náði mér af því en makinn hafði ekki höndlað erfiðleikana og við skildum.Ég átti mjög erfitt með að vera ein. Ég hafði verið edrú í 14 ár, var nýflutt til Reykjavíkur, atvinnulaus og ráðvillt og bara vissi ekki hvað ég átti að gera.
Ég tók þá ákvörðun að byrja að drekka aftur og skella mér í skemmtanalífið. Þar kynntist manni frá Portúgal, við byrjuðum að búa saman og þetta var bara eins og í flottustu ástarsögu. Hann skildi reyndar hvorki ensku né íslensku en kom fram við mig eins og prinsessu, þessu hafði ég aldrei kynnst.
Þetta samband stóð í ár og þá fór ég aftur á lífið. Ég hafði kynnst mörgum mönnum frá Portugal í gegnum fyrrum sambýlismann og eitt kvöldið hitti ég einn af þeim og tókust með okkur góð kynni sem endaði með því að hann flutti inn til mín. Fljótlega fór ég að taka eftir að hann var ekki vel frískur. Hann hætti að geta borðað nokkuð nema tekex en kastaði því upp aftur strax. Hann svitnaði svo mikið á nóttunni að ég þurfi að þvo sængurföt alla daga.
Eftir 3 vikur án mikillar næringar neyddi ég hann á bráðamóttökuna. Hann var auðvitað spurður hefðbundinna spurninga og tekin blóðprufa. Eftir smástund kom svo læknir sem spurði hann drykki mikið áfengi en nei, það var ekki. Þá fannst þeim þörf á að senda hann á Hringbraut og leggja hann inn sem var bara gott. Mér var svo tilkynnt um læknafund með túlk og mér, þar kom fyrst og fremst fram að maðurinn var með krabbamein í brisi og litlar líkur á lækningu.
Eins og það hafi ekki nógu mikið áfall þá snéri læknirinn að mér og segir: „þú veist örugglega um vírussýkinguna sem hann er með?“Nei, hvaða vírussýkingu? Þá kom í ljós að hann var HIV smitaður og komin með alnæmi á lokastigi, sem hann vissi af og hafði vitað í 2 ár. Mín viðbrögð, ég dofnaði, heilinn fór á yfirsnúning, ég hugsaði, þetta er ekki dauðadómur, það eru komin lyf. Það var kallaður út smitsjúkdómalæknir sem tók mig að sér. Ég fór í blóðprufu en þurfti að bíða í 5 daga eftir svari.
Þessir 5 dagar eru þeir ömurlegustu og mest stressandi í lífi mínu. Smitsjúkdómalæknirinn hringdi svo, sagði „þú ert ein af þeim 10 % sem ert ekki smituð eftir svona samband“ Ég grét eins og barn af létti. Þurfti reyndar að fara í blóðprufu á 6 mánaða fresti í tvö ár.
Maðurinn var sendur með frímerki á rassinum til Portúgal þar sem hann lést 6 mánuðum seinna úr lungnabólgu, sem sagt alnæmi. Það sorglegasta var að barnsmóðir hans oog ófætt barn voru bæði smituð.
Ég var 44 ára kona sem hafði aldrei getað ímyndað mér að þetta kæmi fyrir mig.
Það eru ALLIR í áhættuhóp.
Kommentið mitt á greinina:
Þessi aðsenda grein er byggð á misskilningi. Þarna er lýst Hiv-jákvæðum manni og gefið í skyn að hann hafi ekki vitað af því að hann væri smitaður. Síðan er sagt frá því að hann verði veikur af alnæmi og fái enga aðstoð hér á landi, heldur sé sendur aftur til Portúgals. Svo er sagt að hann deyji úr alnæmi í Portúgal. Þetta er ólíklegt og væri í öllu falli ekki vegna þess að lyfin séu ekki nógu góð, heldur vegna þess að maðurinn hafi valið að taka þau ekki. Svo er því lýst að umrædd kona hafi þurft að bíða í 5 daga eftir niðurstöðu úr Hiv-prófi. Það getur passað að hún hafi þurft að bíða í nokkra daga, en það þýðir þó ekki að taka HIV-próf fyrr en 3 mánuðum eftir að hugsanlegt smit hafi átt sér stað. Eins er ólíklegt að smitsjúkdómalæknir myndi, eftir fyrstu prufu, óska konunni til hamingju með að vera ein þeirra “10% sem ekki væri smituð eftir svona samband.” Þessar tölur eru út í loftið. Svona grein er aðeins vænleg til þess að auka enn á fordóma í garð Hiv-jákvæðra. Fordómaleysi og kæruleysi eru ekki sami hluturinn og árangur mun ekki nást fyrr en upplýst umræða mun eiga sér stað. Það er ekki verið að segja að öllum sé óhætt, en það er orðið óhætt að eiga samlíf með “vel meðhöndluðum” Hiv-jákvæðum einstaklingum á lyfjum. Það er misskilningur hér á ferð og ég bendi á þessa grein fyrir þá sem vilja glöggva sig betur á málefnum Hiv-jákvæðra og því hvað það þýðir að vera “vel meðhöndlaður”: http://www.pressan.is/Frettir/Lesafrett/eldfim-yfirlysing-fra-danmorku-hiv-jakvaett-folk-a-lyfjum-smitar-ekki
Greinin góða sem ég vísa í:
Eldfim yfirlýsing frá Danmörku: „HIV-jákvætt fólk á
lyfjum smitar ekki“
Félagasamtökin Hiv-Danmark sendu frá sér þá yfirlýsingu nú
í september að bæði HIV-jákvæðir og almenningur skyldu
uppfræddir um það: „Að HIV-jákvætt fólk á lyfjum (sem
bregst vel við lyfjagjöf), smitar ekki.“
Þetta kemur fram í síðasta tölublaði samtakanna í grein sem
ber yfirskriftina „Mere sex med Hiv-smittede fordi.“ Þar segir
m.a.:
„Þeir sem eru ekki smitaðir af HIV-veirunni velja sjálfir
hvernig og hvort þeir vilja stunda kynlíf með HIV-jákvæðum
einstakling sem er á lyfjameðferð. Valið ætti að vera upplýst.“
Einnig kemur fram að ef vafi leikur á því hvort hinn HIV-jákvæði
einstaklingur sé að bregðast vel við lyfjunum, eigi að nota
smokk. Samtökin segja smokk vera góða vörn gegn HIV-smiti og
öðrum kynsjúkdómum. Í greininni segir: „Ef fólk veit þetta
tvennt: að smokkar eru góð vörn og að HIV-jákvæðir á
lyfjameðferð smita ekki, þá er allur ótti við að stunda kynlíf
með HIV-jákvæðum einstakling óþarfur.“
HIV-jákvæðir sem eru í ástarsambandi með ósmituðum
einstakling geta stundað óvarið kynlíf og geta eignast börn á
náttúrulegan hátt.
Samtökin skýra frá því að HIV-jákvæðir einstaklingar sem
bregðast vel við lyfjagjöf geti í dag komist hjá því að
upplifa óttann við að smita annan einstakling af HIV-veirunni og
endurheimt kynlífið sitt.
Þekking eyðir fordómum
Hiv-Danmark lýsir því yfir að samtökin líti á það sem
verkefni sitt að breiða út þessa þekkingu og með henni draga úr
þeim fordómum sem HIV-jákvæðir finna stöðugt fyrir. Minnkandi
fordómar og mismunun komi öllum vel. Upplýsingarnar að
HIV-jákvæðir sem bregðist vel við lyfjagjöf séu ekki lengur
smitberar munu, samkvæmt Hiv-Danmark, minnka ótta í garð smitaðra
einstaklinga.
Mörgum sem smitast af HIV-veirunni finnst kynlífið breytast
þegar litið er á þá sem „smitbera‟ og margir hætta að
stunda kynlíf. Gitte Kronborg, yfirlæknir á Hvidovre Hospital,
sagði í viðtali við Vi&Hiv í nóvember árið 2012: „að
ef einstaklingur er á lyfjameðferð, og lyfin virka vel, eru
líkurnar á að smita aðra manneskju í gegnum kynmök hverfandi
eða mjög, mjög litlar.‟
Í grein sem birtist á vefmiðlinum Information.dk, þ. 21.
desember árið 2010, og bar yfirskriftina „Leyndarmálið um HIV“,
var rætt við Jan Gerstoft, yfirlækni á Ríkisspítala Danmerkur
(Rigshospitalet). Hann sagði:
Við erum að tala um að áhættan á smiti sé 0,0000 og
eitthvað prósent. Líkurnar á að smita aðra eru allavega svo
litlar, að maður getur ekki mælt þær. Svo það leikur enginn
vafi á því að þetta eru mjög ósennilegar líkur. Við köllum
þetta að vera „vel meðhöndlaður“ á læknamáli og það
þýðir að einstaklingur hafi verið með ómælanlegt veirumagn í
blóðinu í sex mánuði eða lengur. 85 prósent smitaðra eru „vel
meðhöndlaðir.“
„Svissneska skýrslan“
Árið 2008 á stórri HIV-ráðstefnu í Boston kom fram teymi
svissneskra prófessora og rannsakenda með afar umdeildar
niðurstöður vísindarannsókna sem sönnuðu að smitaðir
einstaklingar á lyfjum væru ekki smitberar. Nú, fimm árum síðar,
hefur almenningur ekki enn heyrt um hina „svissnesku skýrslu“ og
þær merkilegu niðurstöður sem hún leiddi í ljós. Margar
alþjóðlegar rannsóknir hafa síðan þá stutt niðurstöður
hinnar svissnesku rannsóknar.
Bent Hansen aðalritari hjá samtökunum Hiv-Danmark segir það
enga tilviljun að almenningur fái ekki að heyra um niðurstöður
rannsóknanna því það sé samfélagslega viðurkennd skoðun að
það væri óábyrgt að koma þekkingunni á framfæri. Bent segir
það þó hafa mikla þýðingu fyrir baráttu HIV-jákvæðra gegn
fordómum að almenningur fái að vita það sama og þeir. Það er
að ef þeir eru á lyfjameðferð sem gengur vel eru þeir ekki
lengur smitberar. Bent segir að enn í dag sé litið á alla
HIV-jákvæða sem smitbera.
Menningarleg mynd sjúkdómsins gamaldags
Ole Møller Markussen mannfræðingur og verkefnastjóri hjá STOP
AIDS útskýrir að þrátt fyrir stór skref fram á við í
lyfjameðferðum hafi fordómar gagnvart HIV-jákvæðum haldist
nánast eins frá því á níunda áratugnum.
Menningarleg mynd sjúkdómsins er tengd við ótta, dauða,
sjúkdóma, kynlíf og siðleysi. Ímynd HIV-veirunnar er afmörkuð
við eitthvað sem við eigum að óttast.
Ole Møller telur að óttinn myndi minnka ef þekking á
lyfjaþróun væri til staðar í samfélaginu: „Fordómar gagnvart
HIV-jákvæðum minnka jú ótrúlega mikið á því augnabliki sem
fólk gerir sér grein fyrir því að ef þú ert „vel
meðhöndlaður“ þarf kynlíf þitt ekki að bíða hnekki.“
Bent Hansen, aðalritari hjá samtökunum Hiv-Danmark, segir:
„Á meðan félagasamtök og læknisfræðin láta ekki
samfélaginu þessar upplýsingar í té og mála með stórum
bókstöfum að 85% HIV-jákvæðra séu í raun og veru ekki lengur
smitberar, er það vegna áhyggja af áhættuhegðun.“
Maður óttast auðvitað að það gæti orðið sprengja sem
eyðileggi þann forvarnargrunn sem við höfum byggt upp, ef maður
kemur fram með vitneskju sem hefur svona mikinn sprengikraft. Að
sumir muni túlka þessar dásamlegu fréttir þannig að maður geti
hagað sér hvernig sem er og maður þurfi ekki lengur að passa
sig. Þess vegna höfum við haldið aftur af okkur með að koma
fram með stórar opinberar yfirlýsingar.
Í greininni „Leyndarmálið um HIV“ kom fram að stór
fræðsluherferð heilbrigðiskerfis Danmerkur árið 2008 hafi
snúist um að HIV-veiran smitist ekki við daglega umgengni, t.d. í
gegnum snertingu, handklæði eða klósettsetur, heldur aðeins við
blóðblöndun og í gegnum kynlíf. Mörgum fannst þetta svolítið
gamaldags fræðsla í ljósi nýrra uppgötvana. Í stefnumótum
UNAIDS (Alnæmisáætlun Sameinuðu þjóðanna) sama ár kom fram að
HIV-jákvæðir einstaklingar á lyfjum með fullkomlega bælda veiru
væru ekki smitberar.
Á Íslandi hafa margir smitast síðustu ár
296 einstaklingar hafa smitast af HIV-veirunni á Íslandi frá
upphafi samkvæmt skýrslu sóttvarnarlæknis frá því í nóvember
í fyrra. Þar af eru 88 látnir. Samkvæmt tölum sóttvarnarlæknis
smituðust 16 manns árið 2012 en 23 árið 2011. Tíðni HIV-smita
ætti að fara lækkandi hér á landi en síðustu ár hefur
fíkniefnaneytendum sem sprauta sig í æð fjölgað. Því hafa
margir einstaklingar smitast í gegnum nálar. Einnig hefur verið í
umræðunni hér á landi að eldra fólk, sem hefur verið smitað
árum saman án þess að vita af því, hafi í auknum mæli verið
að greinast með HIV-veiruna.
Samkvæmt Ole Møller Markussen ætti tíðni HIV-smita í
Danmörku einnig að fara lækkandi. Þrátt fyrir gott aðgengi að
lyfjum smitast margir í Danmörku á ári hverju. Ole Møller segir
annan hóp einstaklinga að smita. Það séu einstaklingar sem fari
ekki í HIV-próf og vita ekki að þeir séu smitaðir. Þessir
einstaklingar eru ekki á lyfjum og þar með smitberar. Þetta er hin svokallaða 'skuggatala', sem við giskum á að séu
um 1000 manns í Danmörku.
Í sumum tilfellum hefur fólk ekki hugmynd um að það sé
smitað af HIV-veirunni. Stór hluti hinna smituðu einstaklinga vita
ekki að þeir séu smitaðir og vilja hreinlega ekki fara í
HIV-próf. Þá er verulega stór hluti ástæðunnar fyrir því að
fólk vilji ekki fara í slíkt próf einmitt ótti við fordóma og
„stigma“ í kringum það að vera með HIV. Ole Møller
Markussen bendir á að það sé aðalvandinn:
Það er ekki sá einstaklingur sem veit að hann er smitaður sem
gengur um bæinn og smitar aðra. Það er hinn sem ekki veit að
hann er smitaður.
Án efa eru einstaklingar á Íslandi eru með HIV-veiruna án
þess að vita af því.
Heimildir: „Hemmeligheden om hiv“, information.dk., „Mere
sex med Hiv-smittede fordi“, eftir Helle Andersen, Vi og HIV, 23
árgangur og Rauði borðinn, 23. árgangur, 34 tölublað.
Eva Gunnbjörnsdóttir.
Svo skrifaði ég ritstjórn innihalds.is þetta bréf:
Eva
Til ritstjórnar:
Vil bara lýsa óánægju minni með það að þið skylduð birta þessa fordómafullu aðsendu grein um Hiv. Þarna fáið þið nokkur læk á kostnað æru fjölmargra Hiv-jákvæða einstaklinga.
Vona að þið munið ekki birta hugsunarlaust greinar sem varða Hiv-jákvæða í framtíðinni. Það getur haft alvarlegar afleiðingar fyrir marga að viðhalda fordómum og birta svona gróusögu. Þessi grein er móðgun við Hiv-jákvæða.
Eva.
innihald.is
Hæ Eva, takk fyrir sendinguna. Við fórum yfir þetta með höfundi og í upphafi greinarinnar kemur fram að hann upplifir fréttina um daginn í þessa veru. Það gerðu fleiri þ.á.m. sá er þetta ritar. Ertu til í að útskýra aðeins nánar hvað í greininni þér finnst móðgun ?
Eva
Greinin sjálf er móðgun því hún ýtir undir fordóma. Hún gefur í skyn að þrátt fyrir að komin séu góð lyf sé ekki hægt að treysta á neitt. Eins og ég útskýrði í kommentinu mínu fyrir neðan greinina er það ekki svo.
innihald.is
Skil þig, alls ekki okkar ætlun að gera slíkt en ber kannski fáfræði okkar á málefninu vott. En þetta er aðsend grein og okkar mat var þannig að þetta sjónarhorn mætti koma fram eftir fréttaflutnigin um daginn En gott að fá þitt sjónahorn, takk takk:)
Eva
Já en það kemur alltaf fram í öllum fréttum að það séu þeir sem vita ekki að þeir séu smitaðir sem séu að smita og að það beri að nota smokk við skyndikynni. Það er mjög mikið talað um smokka. Hins vegar kemst það seint og um síðir til skila að Hiv-jákvæðir einstaklingar á lyfjum smita ekki. Það eru 5 ár síðan alþjóðaheilbrigðisstofnunin gaf þá yfirlýsingu út. Það er leiðinlegt fyrir Hiv-jákvæða að upplifa ótta í sinn garð enn þann þag í dag.
-
Það er auðsótt, við viljum alls ekki ala á fordómum, þvert á móti eiginlega En held að þetta skrifist á okkar fáfræði. Það væri áhugavert að fá pistil um þetta, ekki kannski beint svar en þó mætti vitna í þetta og upplýsa. Ég t.d. vissi ekki að WHO hefði gefið þetta út. Kv JG
Þú hefðir kannski áhuga á að koma með smá pistil ?
Þegar hér var komið við sögu ákvað ég að fara að sofa, sofa á þessu...
En áður en ég fékk svarið hafði ég sett þessa grein á vegg FBsíðu innihalds.is:
Síðar setti innihald.is inn þetta komment fyrir ofan greinina um Hiv. Það var vel meint en mér fannst það svolítið mikið af því góða. Svolítið of áberandi, kommentið fyrir neðan inni í greininni hefði nægt... Kannski eitthvað stillingar atriði en svona leit það út:
Sæl Eva, takk takk fyrir þetta. Það ber að taka fram að líklega átti þetta sér stað fyrir einhverjum árum síðan. En gott að fá þetta sjónarhorn til að upplýsa fólk svo það hafi báðar hliðar :)
Blaðran sprakk ekki… heldur lak úr henni loftið. Ég get ekki útskýrt meira í bili. Á eftir kom meiri pressa á mig. Og mér leið eins og ef ég myndi ekki útskýra, segja eða gera, myndi enginn skilja. Eins og núna, þori að veðja að þú skiljir ekki það sem ég er að segja ;)
